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父母照料方法
-针对童年癫痫重症儿童的新的治疗办法
萨拉.范娜斯和雅内·伦尼克
麦吉尔大学健康中心的蒙特利尔儿童医院，麦吉尔大学护理学院大学，加拿大蒙特利尔
通讯作者：莎拉·范娜斯，不列颠哥伦比亚省癌症研究所，温哥华癌症中心，5楼，
600西大道10号，温哥华，加拿大V5Z4E6。电子信箱：sarahfarnalls@telus.net
重症和难治性癫痫儿童的家长面临深刻的照顾挑战，来应对自己孩子的频繁和激烈发作伴随的生理，社会和心理问题，并通过不断追求多种药物治疗，饮食和手术来控制癫痫发作。随着新的，手术治疗的出现癫痫，迷走神经刺激（VNS），这些家长已经提出对子女控制癫痫发作的可能性更新。虽然许多研究调查了VNS对发作频率和强度的影响，但还没有调查父母的治疗经验在对孩子的潜在生命危险治疗方面的改变。这些案例通过研究9个犯有迷走神经的子女父母的经验的探索解决了这个差距。收集了超过6个月时间跟随孩子父母在医院，诊所，并在其家园，从22个数据进行了深入采访发现，面对他们的孩子的一个新的治疗选择。父母经历了四处求医的不确定性，有必要对他们的期望施加控制。在儿童患有慢性疾病的佳通被父母普遍接受使用的持续的照料方法与现有文献是一致的，但是新的方法是从父母的交流他们得到的积极的生活观念的经验中得到。这些发现在严重，难治性癫痫工作中提供给了专业医护人员与患儿家长指导。
额而色维斯科学有限公司出版copy;2002 BEA贸易有限公司保留所有权利
关键词：慢性疾病;照顾; 癫痫
介绍
窗体顶端
癫痫是儿童期最常见的慢性神经系统疾病，预计每千人中有2.4个儿童。 其中15％至40％患有严重顽固性癫痫，即癫痫发作仍然持续，尽管有最佳治疗方法。 最近，迷走神经刺激（VNS）被引入作为癫痫手术治疗。 作为一种新的治疗方案，临床和研究界对VNS对癫痫发作频率和强度的影响有很大的兴趣。 然而，迄今为止，还没有关于面临这种潜在的改变孩子治疗的父母的经验方面的研究。 因此，本研究的重点是调查严重，难治性癫痫患儿的家长如何接近VNS，以及与儿童病情及其治疗相关的大量护理问题。
文献综述
儿童期严重难治性癫痫
儿童期的癫痫是一种异质性的疾病，其代表各种癫痫发作类型和频率。 虽然许多癫痫病患儿相对正常，但是明显少数人经常受到病情的困扰，并且通常的活动受到限制，因此被认为有严重的病情。 最常见的是，严重程度被认为是发作频率的函数。 其他严重程度指标与强度有关，包括发生全身性抽搐，癫痫相关性跌倒，失禁或自动机构的发生和发生频率，以及癫痫发作后完全恢复的时间。 通过扩展研究，严重程度与癫痫发作控制有关。 因此，治疗癫痫发作的难治性或难治性儿童被认为有严重的癫痫症。
对于癫痫患儿及其家人，严重程度不仅是癫痫发作的影响。严重顽固性癫痫患儿常伴有神经功能障碍，发育迟缓或心理社会问题。对发育中的大脑产生影响，如智力缺陷，记忆和注意障碍，以及运动障碍可能由癫痫发作本身造成，潜在的脑缺陷或用于治疗疾病的药物引起。 最后，癫痫的心理逻辑和社会经验包括减少独立性，活动限制，不定期住院，耻辱和社会隔离，有可能限制儿童发展，降低儿童和家庭的生活质量。
寻求控制：严重难治性儿童期癫痫治疗方法
癫痫治疗的目的是通过消除或最小化其频率和强度来控制癫痫发作。 六十多年来，癫痫治疗的主要方法一直是使用抗癫痫药物（AEDs）。 今天，有大量此类药物可供选择，大约75％的患者用AED5获得令人满意的癫痫发作控制。 严重不适症儿童期癫痫的其他治疗方法是癫痫手术，饮食疗法，最近还有VNS。
迷走神经刺激
VNS是治疗顽固性癫痫发作的新治疗方法，作为治疗抗癫痫药物的辅助剂。 VNS涉及植入起搏器的装置，其将断续的电子脉冲除去颈部的左迷走神经。虽然其作用机制尚未得到充分的了解，但已经发现VNS降低了癫痫发作的频率和强度，个体结果从不改变到完全停止癫痫发作。儿科人群中VNS的研究已经显示出普遍的阳性发现。 Labar13在对使用VNS进行儿童检查的文献进行回顾时，引用了VNS在插入3个月内将儿童癫痫发作率降低20-30％的证据，18-24个月治疗后，窒息率降低了40-50％。 VNS也被发现导致了儿童生活质量的显著改善，包括改善行为，提高学习和社交技能，减少药物副作用，重新产生后期嗜睡，活动增加以及新获得的言语，行动和日常生活活动。虽然儿科研究难以比较，因为方法学的差异，癫痫发作类型的变化，随访时间的长度不同以及AED的共同管理的差异，但他们对于减少癫痫发作和改善质量也有类似的结论的生活。通过这些有希望的结果，VNS可以通过改善癫痫发作控制，减少他们对减免药物的依赖，提高他们的生活质量和潜在地减轻他们的孩子迄今为止可能遇到的发展限制，使家庭能够参与更多的正常生活。这种新的治疗方案对家庭的影响尚未得到研究。
儿童癫痫和家庭
关于儿童癫痫对家庭报告的影响的少数研究主要研究不良反应。 结果包括家庭成员17-22，日常生活中的情绪变化21，社会和休闲限制22,23以及与照顾工作相关的经济问题21。 在处理更严重的病症的家庭中，这些一般的不利影响可能会增加。 事实上，有几名调查人员已经考虑到疾病严重程度的差异如何影响家庭成员，特别是父母看护人。 研究结果表明，父母，特别是母亲，具有严重顽固性癫痫儿童的家庭中，焦虑和压力水平较高19,20,23,24。在所有这些研究中，最大的消极影响在伴有其他额外的问题的案例中，诸如运动和精神障碍，发育迟缓和或行为障碍等其他问题。
与癫痫的孩子生活：父母如何管理他们的经验
只有少数描述性研究研究了父母的方法来管理儿童癫痫的经验及其对家庭的影响25-27。 奥斯汀和麦克德莫特25研究了27名癫痫患儿家长的父母态度与应对行为之间的关系，发现他们对孩子癫痫的正面态度与父母的父母配偶模式相关。 他们的结论是，最有帮助的父母的回应和态度是维护父母的照顾方式。
家庭融合，合作，对情况有一个明确的定义。 Ward和Bower 27采访了81名癫痫患儿及其父母，并指出，父母对管理的信心随癫痫发作的增加而增加，相应地，他们能够更好地控制与癫痫相关的恐惧和焦虑。 Murray26专门针对严重，难治性癫痫儿童的父母，以及认同的应对策略，包括通过与其他父母接触获得支持，保留日记和寻求信息。没有研究父母在管理新的治疗方法方面的经验，他们正在努力为子女实施严格管制。
总之，患有严重顽固的癫痫儿童和他们的父母面临重大挑战，包括频繁和强烈的癫痫发作，伴随身体，社会和心理问题，以及持续的药物，饮食和手术经验。 长期面临这些挑战可能会对家庭和家长造成不良的心理社会影响。只有有限的研究已经进行来检查父母如何管理他们的经验与严重，棘手的儿童癫痫。虽然VNS提供了有希望的新治疗方法，但是治疗的影响和相关的护理问题尚未得到研究。 这项研究试图解决文献中的差距，通过展示如何处理严重顽固性癫痫患儿的家长如何管理护理和治疗方面的问题，特别是治疗VNS。 两项研究问题指导了本研究：
1.与难治性癫痫患儿面临新的治疗方案（VNS）有什么关系？
2.严重难治性癫痫患儿的家长如何处理孩子的病情？
方法
研究规划
使用多案例研究设计。 案例分析阐明了在临床环境中出现的问题或相关问题，然后，根据定义，要求临床经验提出研究问题。 此外，当调查研究问题集中于现实生活中的现象时，案例研究是先发制人的战略。 在本研究中，不再施用新治疗方案（VNS）的经验发生在与重度顽固性癫痫患儿一起生活的父母的现实生活环境中，因此，病例研究方法有助于确定具体因素在影响这些家长和他们对他们的独特反应。
案例选择标准
在加拿大一个大型加拿大儿童医院接受植入迷走神经刺激器的严重和棘手的癫痫儿童的父母有资格被选入。 六个孩子在治疗或刚刚进行研究之前在进行研究的6个月期间不得解除程序。 这些孩子的父母被邀请参加，都同意参加这项研究。
孩子特征
儿童，两男四女，年龄3〜14岁，平均年龄10岁。 他们大部分时间都会癫痫发作，其初次癫痫发作年龄从1岁到1.5岁。 除了一个孩子，其癫痫发作临时控制在不可持续的饮食疗法之外，其他儿童每天都癫痫发作，每天1至200次。 每个孩子在插入VNS时接受两到五种药物。 在他们的整个生命周期中，小孩单独或以各种组合尝试了7至14种抗药物，平均每名儿童使用10.7种药物。 四个孩子尝试过饮食疗法，没有一个孩子进行过癫痫手术。
家长特征
参加者包括六名母亲和三位父亲。 九名父母中有七名受雇。 他们的预计社会经济状况从低（接受支持）到高（双收入专业雇用的房主）各自不同。 九个父母中有两个在没有伴侣的情况下抚养子女。 两人每天都有专业的护理人员在家工作。 六个父母在家里有其他非癫痫儿童。
数据收集
所有家长从研究时起均为6个月。 重复的联系可以在父母和调查员之间建立一种信任关系，为重要因素，事件和沟通提供了条件。 两套系统父母在开始研究之前就已经接受过VNS介绍。 所有其他父母在VNS手术之前得到充分研究，并在整个手术期间以及随后的数周和数月内进行了跟踪。
采用与父母的非结构化和半结构化访谈收集数据。采用交互意见使父母有机会表达自己对他们的经验的解释和理解。随着时间的推移，问题根据父母生成的数据进行演变，访谈更侧重于特定家庭关心的问题，新的治疗及其影响。 数据收集发生在诊所，电话和家庭住宅。 除了诊所访问和电话跟进之外，每家庭也至少进行两次一小时的家访。与父母双方至少进行了六次接触，并进行了22次深入访谈。田野笔记分别视图间与父母或父母后，立即记录下来。这些谈话从内容中尽可能接近使用逐字记录尽可能与前后观测一致。
数据分析
数据分析与数据收集同时进行。从数据中产生的主题被构思和编码成类别。领先的定性研究领域采用开放编码技术30,31，包括对现象进行标记，将数据连续分类到各种类别，以及归纳绘制关系和结论。发现了类似的事件和理解的反复模式，从而全面地了解了父母的经验，并对调查结果进行了有力的解释。随着数据收集和分析的进行，主题中的冗余开始被观察到，支持了可以理解的结果。最后，为了最好地代表小组的真实话语和经验，早期访谈的结果与家长进行了审查，并被验证或修改。定性分析软件程序QSR NUD * IST（版本4）用于促进数据分析过程。
发现
分析与父母交往期间收集的数据显示出三个主要类别的发现：开展新的治疗; 父母照顾癫痫儿童的持续做法; 并通过与顽固性癫痫患儿一起生活获得生活角度。
面对新的治疗
与家庭的初步接触集中在VNS经验和有关严格控制和治疗的相关主题。 研究父母面临新的治疗方案时，父母出现的问题包括需要留在事物上，并将希望与现实主义相平衡。
最佳收获
父母非常了解治疗方案。例如，至少有四名父母在提供给孩子之前已经多年收集有关VNS的信息。所有家长积极建立了从互联网，其他家长，社区组织和保健专业人士等来源获取新信息的手段。一个妈妈开玩笑说，有些人看电视是有趣的 ， 我们却在互联网上搜寻新药！我们的空闲时间我们做什么，一旦VNS为他们的孩子实施，父母很快获得专业知识，并迅速发现自己比他们遇到的许多保健专业人员更熟悉它。拥有其他人不具备的VNS的专业知识，该小组的小组认为有必要“检查与治疗有关的一切”。一个母亲在与她的儿子工作的专业人士中发现知识赤字之后表示，不断的审视导致了沮丧和焦虑。她说：“我必须告诉他们一切。他们应该已经知道了。你知道，一些父母。不知道要问这些事情。他们的孩子会发生什么事情？“即使他们的孩子有改善，父母也不情愿放松警惕，经常担心因为疏忽的时候会出现问题。
尽管父母尽力保持VNS和其他治疗相关的事物了解，但他们在评估治疗效果方面遇到困难。 虽然三个孩子的父母确实觉得他们谨慎地归因于VNS的一些益处，但在减少缉获量或增加孩子的警觉程度或两者之间 -，其他三个孩子的父母仍然不确定。 当被问及VNS是否有任何效果时，家长们常常发出一个“难以确定”的短语。 或者正如一位母亲说的那样，“我觉得她好点了，但也许我只是看到了我想要看到的东西”。确定治疗效果的不确定性是显著的父母的照顾方法。
父母每天24小时不能实际观察和计数每次效果。 使治疗效果难以评估的其他因素包括治疗开始生效之前的时间延迟，他们孩子的癫痫发作活动增加或减少的自然周期，他们自己的判断偏差，治疗期望的希望和恐惧以及并发症发生变化，如环境压力，疾病，其他药物和饮食变化。
平衡希望与现实主义
鉴于VNS向子女提供改善的潜力，预计家长无法遏制他们的希望，但他们的态度令人惊讶地平静下来。经过多年寻求其他治疗方法，VNS被父母亲接受“再试一次”。他们不是将所有希望都放在这个新技术上，而是表达了自觉的努力来控制他们的期望，认识到VNS可能对他们的孩子没有效果。一位母亲解释说，“你知道，每次我们尝试一下（我们的女儿）时，我们真的有希望。我们告诉她要重新夺取希望。但是这是我们最后一次告诉她的。所以即使我们有很大的希望，我们也试图让他们失望。
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