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遗传信息：消费者的隐私权与保险公司的知情权的民意调查
沙欣博纳
斯蒂芬维拉
摘要: 在本文中，我们提出反对向保险公司披露遗传信息的论点。这些观点产生的主要的问题之一是谁应该对最有可能受遗传信息披露影响的个人健康保险费用负责。介绍与上述问题有关的居民意见调查的结果,并且在本文最后讨论与调查结果相关的公共政策选择。
介绍
自从詹姆斯·沃森和弗朗西斯克里克在1953年首次确定了DNA的分子结构以来,科学家一直在试图更多地了解人类遗传可能性（遗传学测试，1992）。这些研究的进展表明,有可能鉴定出引起心脏病发作,青少年糖尿病和某些罕见癌症的易感基因模式（麦考利夫，1987）。
许多公司尤其是保险公司对与个体基因构成的有关信息非常感兴趣。消费者团体担心遗传信息可用于排除个体或整个家庭的健康或人寿保险的覆盖范围资格。在出现任何最终症状之前，具有指标特征的个体也可能遭受到显著不利的溢价评级。在极端情况下，一个从未成为症状的个体可能因为患有发展障碍的风险而被排除在外。
这项研究的目的
本研究的主要目的是评估关于获取基因信息以获取承保用途的公众意见和替代方案,以涵盖遗传材料易患某些疾病的个人健康保险费用,讨论研究结果的影响,并且应该与涉及卫生保健系统的政府机构和私营公司有关。
保险公司赞成披露遗传信息的论点
保险业提出的论点是赞成披露遗传信息。这个论点的基石是基于“公平歧视”的概念。“公平的歧视”的概念认为，保险公司应该尽可能准确地测量保单持有人转移到保险基金上的负担，并对其进行准确的收费。“这样做是lsquo;公平歧视rsquo;，hellip;不这样做是不公平的歧视“（沃斯姆，1986，第361页）。因此，具有不同风险因素的个体将为其保险承担不同的成本。很显然，与低风险因素相关的申请人,无论是环境还是个人,都将被评估为低于具有较高风险因素的个人。
保险公司对任何类型的信息感兴趣，这将有助于他们正确评估他们承保的风险。从保险公司的角度来看，遗传信息与其他任何预测死亡率和发病成本的医学信息一样。
保险公司指出，从客户和家属那里获取医疗信息的想法并不新鲜。他们定期通过直接询问（客户填写调查表）或通过主治医师的陈述进行风险评估来收集与健康有关的信息。保险公司没有理由认为他们能获得一种类型的与健康相关的信息,但没有获得其他信息。保险公司认为，如果某些立法行为不允许去获取遗传信息进行风险评估，后果将是许多公司的破产和客户的更高成本。下面详细阐述这两点。
遗传信息与逆向选择的概念
保险文献中的逆向选择是指“一个人为了他自己的利益行使一项选择权，并且在保险人的利益与保险人的利益不一致的情况下会违反保险人的利益”（朗，1990，第34页）。
运用遗传信息,个人已经知道他们未来健康的问题，为了覆盖他们未来的健康相关费用。将购买覆盖最全面的保险。接受这些申请人而不知道他们潜在健康问题的保险公司将为他们提供保费，而这些保费并不反映真正的风险。因此，那些可能购买保险的人将是那些越来越确信他们需要保险的人。后果将是保险公司赔付的死亡率成本和发病成本更高。保险公司为了弥补成本，将提高保险费。“随着保险费的增加，拥有良好风险的被保险人将不再购买保险，留下较高比例的拥有不良风险的被保险人来分担福利支付的成本。 但是，保险库中只有不良风险的被保险人时，保险费必须增加。 这会进一步挤出良好风险的被保险人，保险费必须再次上升。这个过程继续下去，最终的结果可能是没有保险可以提供“（关于这个过程的详细和数值的例子，参见 德嫩伯格等人，1974，第27页）。也有可能的是，随着保险公司在所有客户中分摊费用，他们可能容易受到不公平歧视的诉讼（更详细的讨论，见库欣，1993）。
运营商的担忧与撰写艾滋病病毒感染者报道的风险类似。在他或她变得有症状之前，申请人可能知道测试结果。对疾病的检测可能是匿名进行的，以便申请人可以确定地了解这些信息，但这些信息对于未来的保险公司来说仍是未知的。
反对保险公司使用遗传信息的论点
虽然保险公司提出的公平歧视论据似乎是可信的，但是也有隐私权保护者对保险公司使用基因检测的权利提出了有说服力的论点。这些论点可以分为三类：
第一个论点是，保险只向那些被认为具有“健康”基因的人提供，而其余的人口将被视为“不可保”，或者被迫支付更高的保费，因为他们被认为是拥有更高的风险。 由于医疗费用的不断上涨（有些医疗费用数据详见，例如伊斯特布鲁克，1987）以及美国人口越来越依赖健康保险。拒绝健康保险可能等于否认医疗保健，这在某些情况下可能是生与死之间的差异（沃瑟姆，1986）。
保险公司并不否认，当遗传基因检测变得既可靠又准确时，携带有缺陷基因的个体可能会遭受到更高的保费，或者最差的情况下会被拒绝承保。他们捍卫自己的立场是基于像任何其他盈利性组织一样的保险公司的主要目标，是为了最大限度地回报股东的投资， 保险公司没有也不应该被期望提供准公共卫生服务。
反对向保险公司披露遗传信息的第二个理由是隐私权。 一旦进行了任何医学检测，它就成为患者永久性医疗记录的一部分，如果申请人被迫向保险公司披露此信息，其他保险公司也将更容易获取到这些信息[1]（保险公司交换有关申请人的医疗信息,是通过医疗信息局[2]、一个包含保险申请人信息的数据库），最终还有一些其他感兴趣的各方，如潜在雇主。 并且医疗记录受传票的保护，因此可用于保险承保以外的目的（关于就业歧视背景下可能滥用遗传数据的讨论，见沙茨，1987年和斯特劳德，1994年）
保险公司认为，个人的隐私利益可以通过拒绝同意某些测试或避免购买保险单来得到最好的保护。一旦个人同意此类程序，他或她控制信息传播的能力可能会减弱。保险公司指出，根据其定义，健康或人寿保险的申请人的健康状况存在问题。 因此，他或她隐含地放弃了医患双方的特权和隐私权。
第三个论点是人们对基因检测非常谨慎，他们不确定他们是否真的想知道他们是否是某些缺陷基因的携带者。 它会很难处理一个人在未来的10年左右发展出不治之症的信息，几乎百分之一百的确定性，而且他无法对此做任何事。其次，保险公司认为，由于保险交易的自愿性质，个人可以通过拒绝同意这些程序来避免情绪上的创伤。
上述观点表明了与保险公司基因检测和基因检测结果使用有关的辩论的复杂性。这些论点还指出这样一个事实，即这些辩论本质上主要是学术性的，而且在这个问题上几乎没有提到公众舆论，这可能会影响越来越多依赖健康保险来支付医疗费用的美国人。
在缺乏与舆论相关的权威性研究的情况下，从服务的用户（即美国的最终消费者）那里获得了与这一主题相关的信息。所需要的信息是消费者是否愿意与保险公司分享他们的遗传信息以及他们对用不同的方法来覆盖具有可疑基因的个体的医疗保险费用的看法。这些信息与资源分配和公共政策的选择有关。考虑到这一点，1995年秋季在美国中西部城市进行了一次消费者调查。
该调查
1995年秋季在印第安纳州的曼西完成了对3000户家庭的邮件调查。 曼西城镇被认为是中西部价值观和文化的非常具有代表性的城市，并且已被用于重要的社会学研究（胡佛，1990）。
抽样调查了3000户家庭的问卷。 六百六十二（662）个可用的问卷被退回，答复率为百分之二十二。 表一和表二总结了受访者的人口特征及其回应。
沙欣博尔纳和斯蒂芬阿维拉
表一
调查结果
|
非常同意 |
同意 |
没有意见 |
不同意 |
强烈反对 |
|
|
保险公司应该能够从申请人那里获得遗传信息用于承保目的。 |
2.7% |
14.9% |
6.8% |
30.4% |
44.75% |
|
应该允许保险公司根据基因信息拒绝申请健康保险。 |
1.4% |
6.5% |
3.8% |
34.6% |
53.3% |
|
应该允许保险公司以遗传为基础收取更高的保费信息 |
2.0% |
15.6% |
4.1% |
29.8% |
47.8% |
|
具有缺陷基因的个体应该以较高的保费承担他们的保险费用 |
2.3% |
15.4% |
7.3% |
31.3% |
43.1% |
|
如果具有缺陷基因的申请人不能够承担他的保险费用，政府应该承担费用 |
11.5% |
27.0% |
19.1% |
20.2% |
20.6% |
|
个人的医疗保健费用应该是覆盖： 特别税（例如某些项目的使用费） 一般税（例如，联邦所得税增加百分之一） 个人或团体保险计划 其他来源（请注明） |
7.6% |
27.8% |
12.6% |
17.1% |
16.0% |
|
5.1% |
22.1% |
10.4% |
23.6% |
19.6% |
|
|
20.1% |
47.3% |
10.6% |
6.0% |
3.7% |
|
|
政府应通过立法行动禁止保险公司获取申请人的遗传信息 |
37.5% |
31.5% |
8.9% |
15.7% |
6.0% |
|
美国应该制定一项全国保健计划，为每个人提供保险，而不管个人的基因构成如何 |
32.8% |
31.4% |
8.7% |
13.6% |
13.0% |
|
通过国家医疗保健计划，政府应该能够获得申请人的遗传信息，以便进行行政管理，如预算编制，医疗保健设施规划等 |
10.0% |
28.6% |
12.6% |
24.1% |
24.1% |
|
只有当个人承认有基因检测时，才允许保险公司获得遗传信息 |
7.2% |
39.6% |
12.2% |
21.1% |
18.0% |
在回答以下问题时，请记住，个人有可能要求获得遗传信息以获得经济收益（例如获得更多人寿保险或更全面的健康保险）。 这些做法可能会对保险公司造成不利的财务影响。
遗传信息
表二
受访者的人口特征
|
受访者性别 |
男性59.9％ |
女性34.4％ |
|
|
受访者的年龄 |
18-21岁 |
14.5％ |
|
|
22-29岁 |
15.31% |
||
|
30-39岁 |
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